Experiences and support needs of siblings of individuals with prader-willi syndrome: An integrative systematic review
By: Wadnerkar, M.
Contributor(s): et al.
Material type:
BookISSN: 1468-3148 (online).Subject(s): Discapacidad | Síndrome de Prader Willi | Hermanos | Relaciones familiares | Factores psicológicos | Experiencias | Literatura científica | Discapacidad | Género y familiaGenre/Form: DocumentalOnline resources: Path | Enlace web
In:
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities vol. 39, n. 1, 2026, 16 p.Summary: El síndrome de Prader-Willi es una afección neurogenética compleja. Aunque se reconoce que afecta a toda la familia, se sabe poco sobre la experiencia de los hermanos. El objetivo de este estudio es examinar las experiencias y las necesidades de apoyo de los hermanos de personas con síndrome de Prader-Willi.<br><br>Se realizaron búsquedas en ocho bases de datos, registros y literatura gris, abarcando el periodo de octubre de 2000 a mayo de 2024. Los términos de búsqueda se centraron en los hermanos y sus experiencias en relación con un hermano afectado por el síndrome de Prader-Willi. Para la evaluación de la calidad se utilizó la herramienta *Mixed Methods Appraisal Tool*. Los hallazgos cualitativos se analizaron mediante análisis temático, mientras que los resultados cuantitativos se resumieron e integraron utilizando una síntesis narrativa.<br><br>De un total de 7588 resultados, se seleccionaron siete estudios. Los informes cuantitativos destacaron principalmente los efectos psicológicos negativos, mientras que los cualitativos se centraron en las relaciones familiares. La síntesis narrativa identificó el impacto psicológico, la influencia en las relaciones familiares y el efecto de las características de la familia.<br><br>Las experiencias de los hermanos están condicionadas por el contexto familiar. Se aboga por la adopción de un enfoque centrado en la familia tanto en la investigación como en la práctica.
| Current location | Call number | Status | Date due | Barcode |
|---|---|---|---|---|
| SIIS San Sebastián - Donostia SIIS Donosti | Archivo (R.228) (Browse shelf) | Available |
El síndrome de Prader-Willi es una afección neurogenética compleja. Aunque se reconoce que afecta a toda la familia, se sabe poco sobre la experiencia de los hermanos. El objetivo de este estudio es examinar las experiencias y las necesidades de apoyo de los hermanos de personas con síndrome de Prader-Willi.
Se realizaron búsquedas en ocho bases de datos, registros y literatura gris, abarcando el periodo de octubre de 2000 a mayo de 2024. Los términos de búsqueda se centraron en los hermanos y sus experiencias en relación con un hermano afectado por el síndrome de Prader-Willi. Para la evaluación de la calidad se utilizó la herramienta *Mixed Methods Appraisal Tool*. Los hallazgos cualitativos se analizaron mediante análisis temático, mientras que los resultados cuantitativos se resumieron e integraron utilizando una síntesis narrativa.
De un total de 7588 resultados, se seleccionaron siete estudios. Los informes cuantitativos destacaron principalmente los efectos psicológicos negativos, mientras que los cualitativos se centraron en las relaciones familiares. La síntesis narrativa identificó el impacto psicológico, la influencia en las relaciones familiares y el efecto de las características de la familia.
Las experiencias de los hermanos están condicionadas por el contexto familiar. Se aboga por la adopción de un enfoque centrado en la familia tanto en la investigación como en la práctica.
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