02086nam a22003257a 4500 20250702190122.0 171222b2017 sp ||||| |||| 00| 0 spa d SIIS Madrid spa cedd spa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) III Conferencia EUROPLAN: en el marco de la EU Joint Action RD-ACTION. Final Report Madrid FEDER 2017 22 p. La Conferencia EUROPLAN es una herramienta que busca profundizar en el estado de situación de nuestro país respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea (UE). Esta tercera edición en España ha estado impulsada por el movimiento de pacientes a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de la biotecnológica Shire. Este informe aúna las recomendaciones extraídas las tres áreas que se han abordado en la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras. Estas recomendaciones son el resultado del consenso entre todos los más de 70 agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras que participaron en el Comité Motor y en los diferentes grupos de trabajo de esta tercera conferencia. Enfermedades raras Planes y programas Reuniones Investigación Recomendaciones Unión Europea 470494 España 470495 Discapacidad Documental https://enfermedades-raras.org/images/Final_Report_RD_ACTION_EUROPLAN_Workshop_espaol_FINAL.pdf Enlace web http://www.siis.net/documentos/Path/Action Europlan final report.pdf Servidor Cristina CTLG_MSS MON 20171222 SIM SIISM Archivo MON